英國(guó)女子患上罕見(jiàn)巨腿癥 腳板比肩膀還寬

　　英國(guó)女子患上罕見(jiàn)巨腿癥

　　據(jù)美國(guó)廣播公司報(bào)道，英國(guó)女子曼迪塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥，兩條腿瘋狂發(fā)育，上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是，迄今為止，醫(yī)生們一直沒(méi)有找到比較好的治療方法。

　　穿鞋成難題

　　英國(guó)女子曼迪塞拉斯想得到的東西，正是很多人努力躲避避的東西。塞拉斯說(shuō)：“在生活中，很多人不希望自己被貼上這樣或那樣的標(biāo)簽，但是我的一生都在努力為自己尋找一個(gè)‘標(biāo)簽’。”她認(rèn)為，這個(gè)‘標(biāo)簽’應(yīng)該是醫(yī)生一直未能揭開(kāi)的她的病因之謎的答案。她說(shuō)：“多與醫(yī)生基本上沒(méi)有什么接觸了，我就像被置于高高的架子上，被人們遺忘了。”

　　塞拉斯現(xiàn)年33歲，體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小，僅穿8號(hào)內(nèi)衣，塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說(shuō)：“我剛出生時(shí)上半身就跟下半身有很大差異。其他人認(rèn)為我活不了幾天。”

　　讓她的家人驚訝的是，她在整個(gè)童年時(shí)期，兩條腿的生長(zhǎng)速度都一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨(dú)立行走了�，F(xiàn)在她要借助拐杖，或者借助一輛經(jīng)過(guò)特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部，她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子，因?yàn)樗�的兩只腳也畸形發(fā)育，右腳長(zhǎng)16英寸(40.64 厘米)，寬7英寸(17.78 厘米)，但是她的左腳長(zhǎng)僅有11英寸(27.94 厘米)，而且整個(gè)腳是反長(zhǎng)的。不僅如此，塞拉斯的兩條腿長(zhǎng)度也不一樣。因此每定做一雙鞋，她都要仔細(xì)試穿，反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣，整個(gè)過(guò)程需要花費(fèi)幾周時(shí)間。定做這樣一雙鞋的費(fèi)用大約是4000美元，塞拉斯必須籌集這些錢，因?yàn)樗龥](méi)有工作。

　　公眾對(duì)她的反應(yīng)有時(shí)令她難以接受。說(shuō)到這種情況，她不禁想起有一群年輕人看到她后發(fā)表的評(píng)論。她說(shuō)：“我正和朋友一起在公園散步，這時(shí)來(lái)了四五個(gè)騎自行車的青少年，他們看到我后開(kāi)始大呼小叫地評(píng)論起來(lái)：‘我的天，看那個(gè)人!真是太惡心了。’他們騎著自行車圍著我和朋友轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去。那種情況很嚇人。”

　　在線尋求幫助

　　因?yàn)樗�的這種情況至今仍是一個(gè)謎，因此她似乎隨時(shí)都會(huì)大難臨頭。在大學(xué)期間，一次因?yàn)檠獕K堵塞，她突然癱瘓，因?yàn)檫@次意外，她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過(guò)抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪，但是結(jié)果她的腿部卻長(zhǎng)出更多組織。塞拉斯說(shuō)：“依我看來(lái)，這種病像是自己會(huì)思考，因?yàn)椴还苣闳∽叨嗌僦�肪，腿部都�?huì)長(zhǎng)得更大更粗。”

　　塞拉斯通過(guò)網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線索。她在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的一位朋友是英國(guó)普羅特斯綜合征基金會(huì)(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機(jī)遇，終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過(guò)這位朋友得知，“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”，患者的腿和膝蓋會(huì)出現(xiàn)畸形發(fā)育。

　　洛杉磯席達(dá)西尼醫(yī)學(xué)中心的臨床遺傳學(xué)主任約翰格雷厄姆博士說(shuō)：“這是一種非常罕見(jiàn)的癥狀。發(fā)病率低于一百萬(wàn)分之一。普羅特斯綜合征是根據(jù)希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個(gè)名字命名，是因?yàn)榛加羞@種疾病的人會(huì)在孩童時(shí)期從看似相對(duì)正常的體形，迅速轉(zhuǎn)變成這種令人吃驚的超級(jí)肥胖的體形。”

　　歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫麥里克，即眾所周知的“象人”，麥里克在1890年去世，他的故事經(jīng)過(guò)改編，被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對(duì)他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會(huì)有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無(wú)法說(shuō)出這種疾病患者的平均壽命。人們對(duì)“普羅特斯綜合征”了解的非常少，但是他們認(rèn)為這不是一種遺傳疾病。

　　一切向前看

　　塞拉斯獨(dú)自居住在為她做了特別改動(dòng)的房子里，但是即使是非常普通的家務(wù)，例如放置一杯茶等，都會(huì)讓她感到筋疲力盡。她去拜訪一位營(yíng)養(yǎng)學(xué)家，希望能通過(guò)飲食降低“普羅特斯綜合征”對(duì)她造成的不良影響。但是到目前為止新的飲食法還沒(méi)對(duì)她產(chǎn)生任何幫助。

　　醫(yī)生告訴她，最終她的身體將不堪重負(fù)，可能會(huì)面臨截肢的危險(xiǎn)�，F(xiàn)在她已經(jīng)考慮好截肢后將如何生活，她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說(shuō)：“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉(zhuǎn)動(dòng)輪椅，通過(guò)艱苦訓(xùn)練做到這些事情，為幫助過(guò)我的慈善機(jī)構(gòu)籌錢。”